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FIBROMIALGIA e dicas de cuidado

FIBROMIALGIA e dicas de cuidado

Tive dores permanentes no corpo. Elas transitavam de um membro para outro, na coluna, nas pernas, braços, e eu me perdia entre elas. Muitas vezes, eu acordava com a sensação de ter levado uma surra (ainda acontece). Mesmo assim seguia. A uma mãe, não é permitido ficar na cama, né? Minha mãe, com dor nas mãos devido à artrose, dizia: se tenho dor, trabalho. Paro de pensar na dor e ela passa. Esqueço.

Sempre que eu ia a Passo Fundo visitá-la, eu me queixava. Tão bom é poder se queixar para a mãe, né? Mas nem todos concordavam, tinha quem me achava queixosa… que reclamava demais. Elas não sabiam o que eu sentia, o assunto não era falado como hoje. Um neurologista dizia que eu somatizava e me indicava ansiolíticos, que não resolviam. Outros mandavam tomar Dorflex de 4 em 4 horas… o que era impossível devido aos sintomas colaterais e não adiantava.

Nas décadas de 70 e 80, eu costumava me desenhar carregando uma laje de concreto enorme ou um nimbo sobre minha cabeça, sempre em pré-temporal. Tão difícil era alterar minha vida com problemas de família, uma separação precoce, três filhos pequenos, um filho autista, sem condições de trabalhar, estudando a 30 km de Porto Alegre na UNISINOS. Quase todos os dias ia de ônibus e chegava em casa às 23 h, depois de pegar dois coletivos e caminhar quadras, que hoje jamais faria, teria medo de assaltos.

O diagnóstico

Aos 40 anos fui diagnosticada. Fibromialgia. Tive indicação de outros remédios, os profissionais estavam se informando mais. Não me sentia bem, não tomava. Ou eram caros demais, impossíveis… Continuava com a dor mais intensa durante alguns dias, em outros quase nada… e eu seguia minha vida.

Um neurologista dizia que eu somatizava demais… Indicava-me ansiolíticos… eu não me sentia bem, evitava sempre. Somatizar era a teoria circulante. Mas era diferente, eu escrevia e desenhava minhas dores, fazia terapia. Nos finais de semana, as artes estavam em nossos programas familiares. Desenhávamos, pintávamos, recortávamos na mesa da sala, ou íamos a teatro (vimos os Saltimbancos – os primeiros no antigo teatro Leopoldina!), a praças, fazíamos piqueniques… sempre algo com arte, onde as crianças extravasassem e se expressassem.

Minha homeopata sempre me pedia exames de cortisol, sempre alto, raramente baixava em parte com suas gotinhas poderosas.

Meu cérebro parara de ler meu estresse? Mesmo que fosse, o estresse é do humano. Nossos avós imigrantes não tinham estresse com onças e outros animais estranhos, acidentes na roça, falta de recursos? Com a insegurança de um tempo sem comunicações?

Nosso cérebro

Felizmente, a medicina não parou de se desenvolver e hoje sabemos que é quem tem fibromialgia, tem um cérebro que lê a dor em maior intensidade, que nos tensionamos fazendo contraturas e que sobrecargas emocionais ampliam os sintomas. É preciso controlar o cérebro, seu funcionamento não depende de nós. Precisaremos de  terapia, fisioterapia, exercícios, medicamentos… acolhimento. Como pagar tudo isso?

Lendo outros autores, passei a achar que, se meu cérebro não lia meu corpo, eu podia estar lesionando sem querer… foram muitas as análises! Nem sempre podemos tudo, né? Mulheres aguentam, não?

Meu atual neurologista prescreveu alguns medicamentos para me auxiliar e o último deu certo! Não me causa efeito colateral, não é caro e me deixa bem. Gratidão!

Foco em você

Hoje, raramente aquela dor me visita. Em momentos de muito estresse, ela me cumprimenta pela manhã e ainda me confunde. Talvez tenha exagerado no computador ou feito esforços que não devia… os pacotes  estavam pesados?… dormi mal? Não, foram problemas importantes (re)aparecem e temos que administrar. É a vida. Nascemos para resolver problemas, né?

Mas não dou mais tanta importância pra ela. Faço como minha mãe. Levanto, me movimento, faço minha higiene e toco minha vida. A dor se localiza em algum lugar… O nosso cérebro é enganado… e isso me ajuda… a mentirinha branca? rsrsrs

E sigo com o que me ajuda: Fisioterapia Funcional, caminhadas, dormir melhor… Um boa noite de sono reduz muito a dor. Demorei muito a cuidar de mim. Não faça isso. Cuide logo de você!

Pesquisando seus sintomas

Inicie com o seu descanso. Como está a sua noite? Acorda se destapando por causa de calorão? Menopausa? Como está sua dosagem de hormônios? Isso também pode estar lhe deprimindo… Sua tireoide está equilibrada? Prolapso mitral… analise seu cansaço.

Tive dores permanentes no corpo. Elas transitavam de um membro para outro, na coluna, nas pernas, braços, e eu me perdia entre elas. Muitas vezes, eu acordava com a sensação de ter levado uma surra (ainda acontece). Mesmo assim seguia. A uma mãe, não é permitido ficar na cama, né? Minha mãe, com dor nas mãos devido à artrose, dizia: se tenho dor, trabalho. Paro de pensar na dor e ela passa. Esqueço.

Sempre que eu ia a Passo Fundo visitá-la, eu me queixava. Tão bom é poder se queixar para a mãe, né? Mas nem todos concordavam, tinha quem me achava queixosa… que reclamava demais. Elas não sabiam o que eu sentia, o assunto não era falado como hoje. Um neurologista dizia que eu somatizava e me indicava ansiolíticos, que não resolviam. Outros mandavam tomar Dorflex de 4 em 4 horas… o que era impossível devido aos sintomas colaterais e não adiantava.

Nas décadas de 70 e 80, eu costumava me desenhar carregando uma laje de concreto enorme ou um nimbo sobre minha cabeça, sempre em pré-temporal. Tão difícil era alterar minha vida com problemas de família, uma separação precoce, três filhos pequenos, um filho autista, sem condições de trabalhar, estudando a 30 km de Porto Alegre na UNISINOS. Quase todos os dias ia de ônibus e chegava em casa às 23 h, depois de pegar dois coletivos e caminhar quadras, que hoje jamais faria, teria medo de assaltos.

O diagnóstico

Aos 40 anos fui diagnosticada. Fibromialgia. Tive indicação de outros remédios, os profissionais estavam se informando mais. Não me sentia bem, não tomava. Ou eram caros demais, impossíveis… Continuava com a dor mais intensa durante alguns dias, em outros quase nada… e eu seguia minha vida.

Um neurologista dizia que eu somatizava demais… Indicava-me ansiolíticos… eu não me sentia bem, evitava sempre. Somatização era a teoria circulante. Mas era diferente, eu escrevia e desenhava minhas dores, fazia terapia. Nos finais de semana, as artes estavam em nossos programas familiares. Desenhávamos, pintávamos, recortávamos na mesa da sala, ou íamos a teatro (vimos os Saltimbancos – os primeiros no antigo teatro Leopoldina!), a praças, fazíamos piqueniques… sempre algo com arte, onde as crianças extravasassem e se expressassem.

Minha homeopata sempre me pedia exames de cortisol, sempre alto, raramente baixava em parte com suas gotinhas poderosas.

Meu cérebro parara de ler meu estresse? Mesmo que fosse, o estresse é do humano. Nossos avós imigrantes não tinham estresse com onças e outros animais estranhos, acidentes na roça, falta de recursos? Com a insegurança de um tempo sem comunicações?

Nosso cérebro

Felizmente, a medicina não parou de se desenvolver e hoje sabemos que é quem tem fibromialgia, tem um cérebro que lê a dor em maior intensidade, que nos tensionamos fazendo contraturas e que sobrecargas emocionais ampliam os sintomas. É preciso controlar o cérebro, seu funcionamento não depende de nós. Precisaremos cuidar de nossos sentimentos com quem nos acolha, de fisioterapia, exercícios, medicamentos… Como pagar tudo isso?

Lendo outros autores, passei a achar que, se meu cérebro não lia meu corpo, eu poderia estar lesionando sem querer… foram muitas as análises! Nem sempre podemos tudo, né? Mulheres aguentam, não?

Meu atual neurologista prescreveu alguns medicamentos para me auxiliar e o último deu certo! Não me causa efeito colateral, não é caro e me deixa bem. Gratidão!

Foco em você

Hoje, raramente aquela dor me visita. Em momentos de muito estresse, ela me cumprimenta pela manhã e ainda me confunde. Talvez tenha exagerado no computador ou feito esforços que não devia… os pacotes estavam pesados?… dormi mal? Não, foram problemas importantes (re)aparecem e temos que administrar. É a vida. Nascemos para resolver problemas, né?

Passei a fazer como minha mãe fazia. Levanto, me movimento, faço minha higiene e toco minha vida. A dor se localiza em algum lugar… O nosso cérebro é enganado… e isso me ajuda… a mentirinha branca? rsrsrs

E sigo com o que me ajuda: Fisioterapia Funcional, caminhadas, dormir melhor… Um boa noite de sono reduz muito a dor.

Pesquisando seus sintomas

Como está a sua noite? Acorda se destapando por causa do calorão? Menopausa? Como está a sua dosagem de hormônios? Isso também pode estar lhe deprimindo… Sua tireoide está equilibrada? Prolapso mitral também causa cansaço… São muitos os sintomas que podem lhe causar mal-estar.

Procure um profissional que confie e faça uma boa anamnese! Inicie com clínico geral, ginecologista, cardiologista, reumatologista… faça uma boa revisão.

Descarte outras possibilidades que possam lhe causar ou ampliar seus sintomas e o neurologista acertará mais facilmente. Informe-o também se sentir sintomas desagradáveis, ressecamento intestinal é um… Tudo é importante. Você é importante!

Compreendi muito mais essa patologia, quando passei a estudar o comportamento feminino, o corpo e sua carga no cuidado, ao atender cuidadores com arteterapia.

Os sintomas de mães de pessoas com deficiências, transtornos ou outras síndromes, são similares. Também acontece com outras cuidadoras. Lembre-se de suas dores: enxaquecas, bruxismo, dores diagnosticadas como tendinites podem ser a cervical e há muito mais. Nosso corpo é holístico, totalmente integrado. E a rotina atrelada a um filho deficiente se torna pesada. A dor dele soma à sua e isso sobrecarrega mais! Seja forte! Você pode aprender a separar a dor do outro da sua (é difícil com filhos, né?), mas isso vai lhe ajudar.

Não subestime sua carga, mas não a faça maior do que é. Mulheres carregam uma carga secular de cuidado, muito nos ombros, que são como brincos, tensionam cervical, formam contraturas! Colocar essas dores em seus devidos lugares é fundamental.

Você conhece o livro A Fábula do Cuidador, escrito para ensinar a cuidar de você?

Cuidados com Arteterapia? Sabe que o Ministério do Trabalho reconheceu esta profissão terapêutica?

O abraço é capaz de compartilhar histórias, assim começa a Arteterapia, que lhe ajudará a lidar com tudo que você carrega. Dores profundas, culpas, raivas, desejos impossíveis… Você sabe que acolhimento com recursos artísticos podem lhe ajudar muito?

Inscreva-se no grupo de Arteterapia para pessoas como você.

Nossos contatos aqui

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MARILICE COSTI

Escritora, palestrante, oficineira. Especialista em Arteterapia, mestre em Arquitetura (UFRGS), criadora e editora da revista O Cuidador. Prêmio Açorianos 2006 em poesia. Tem 9 livros publicados, entre eles: As palavras e o Cuidado, Arteterapia e Literatura (2018) e A Fábula do Cuidador (2016), os mais recentes. Cuidadora, mãe, avó e bisavó jovem. Diretora de SANA ARTE.

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1 comentário

  1. Fantástico seu artigo. Me vi retratada em suas palavras.
    Sou mãe de uma autistista adulta severa, e também sofro de fibromialgia há muitos anos.
    Custei a entender que não dá para sentir e carregar as dores de todos.
    Obrigada por suas palavras. Às vezes me sentia um tantinho egoísta por estar pensando assim.
    Bjs

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